“等到他15岁了怎么办？现在力气越来越大，做饭的时候，我要用绳子把他拴在旁边。”说这话时，格桑的妈妈情绪低落，声音里带着哭腔。7岁的格桑还不会说话，听不懂指令，还有睡眠障碍，睡得少醒得早。长时间的焦虑和疲惫e路配资，让这位母亲的神经濒临衰弱。
从业11年的督导张晶晶在西藏的第二天，为格桑做了各项能力的评估，“医院给他的诊断是典型的自闭症谱系障碍，需要专业的方法和策略，才能帮他提升能力”。
在西藏，这样的孩子还有很多。
大米和小米开展西藏公益行
6月3日至6日，应西藏自治区残联、西藏星光社会工作服务中心邀请，总部位于深圳的特殊需要儿童康复机构大米和小米派出督导张晶晶和吴清华，前往拉萨及周边区县为46名孤独症儿童开展专业评估，并为当地社工、康复师及家长进行培训。
6月19日，当把最后一份评估报告交到当地社工手中后，张晶晶说道：“如果早点进行专业干预，很多孩子可能不会是现在这个样子。”
“从没听说过孤独症”，在为期四天的密集评估中，一幕幕相似的困境不断出现。11岁的达娃，在确诊后没有及时得到科学治疗，至今仍无法正常听懂生活指令；10岁的多吉，母亲需要把他拴在床边后，才可以进行正常的家务活动；15岁的巴桑暴躁地拍打着桌子、躲进窗帘、频繁在屋子里走动，无法听进正常指令……
其中，巴桑暴躁的情绪，不得换一间空间较小、人少安静的房子来进行评估。他的母亲坦言，因家中缺少劳动力，加上求医路远，从没带巴桑看过病，更不知道什么是孤独症。
张晶晶在评估了46名孩子后，发现这些家庭大致分为三类：
第一类：干预中断，能力倒退。 家长有一定意识，在三四岁时曾带孩子去内地干预过一段时间。但因各种原因回到西藏后，由于缺乏持续的专业支持和居家干预知识，孩子的能力比干预时能力有不同程度的变化，大部分家长反映，孩子的表现没有在干预的时候好。
第二类：原地兜转，效果甚微。 家长很早就发现孩子异常，也在当地机构断断续续地干预，有的甚至长达三年。但孩子可能学会了大量仿说，却仍无法进行功能性沟通。课程与孩子的真实需求存在错位。
第三类：认知空白，茫然无措。 家长对孤独症完全不了解，不知道孩子怎么了，也不知道该怎么办。受限于有限的医疗资源，他们长久地处在混沌状态。
格桑的情况就很典型，3岁时家长就发现孩子异常，去医院诊断了家里却没当回事，觉得大一点就会了。等到孩子五六岁，发现还不会说话，才意识到要干预。家长带着格桑断断续续在拉萨干预，但没有看到干预的效果，没有语言能力，不会跟人互动。“当地并非没有干预机构，而是课程和孩子的需求错位，缺少更前沿、科学的干预方法。”评估结束后，张晶晶给家长送上翻译成藏语的《小明的一天》，以及小米和小米居家干预教学视频等居家干预工具包。
她现场向格桑妈妈演示了如何在吃饭等日常场景中，利用孩子的动机进行自然情景教学。比如说，吃饭时，孩子想要吃妈妈手中的食物，可以告诉孩子坐下来吃，当孩子坐下来后e路配资，立即把食物给孩子。
“家长们说孩子在机构就是冲滑板、荡秋千。这些基础的感统训练，无法满足不同年龄、不同情况孩子的核心需求。”督导吴清华补充道，“他们不知道除了这些还能做什么，该找谁做。”
一封求助信
大米和小米督导在西藏的公益评估，源于西藏星光社会工作服务中心社工德吉的网上求助。
德吉介绍，目前西藏自治区登记在册的孤独症儿童约有150名，符合孤独症诊断标准但没有获得诊断的孩子则更多。
这些孩子面临一些共同的困难。
诊断难——整个西藏自治区，仅有西藏自治区妇幼保健院能进行孤独症诊断，对于居住在偏远地区的家庭来说，确诊的第一步就异常艰难；
干预难——拉萨市区虽有少量干预机构，但地理的广阔与交通的不便，使得大多数家庭望而却步；
认知缺失——许多家长对孤独症缺乏科学的认识，更不知道如何在家庭环境中为孩子提供有效的支持和干预。
德吉经常接到孤独症家庭的求助电话，为此她一直在努力寻找解决办法。她知道，这些孩子和家庭需要的不仅仅是同情，更是专业、可持续的帮助。
她开始在网络上搜寻一切可能的资源，希望为这些家庭找到合适的支持。在网络上搜寻资源时，她发现了大米和小米，并接触到了中山大学附属第三医院邹小兵教授原创的居家干预指南《小明的一天》。
“原来在家庭环境下，通过科学的干预，孤独症儿童也能逐渐掌握生活自理能力和基本的社交沟通能力”，今年3月，德吉通过互联网联系了大米和小米，希望把《小明的一天》翻译为藏语，并提供给有需要的孤独症家庭。
这个请求得到了迅速而温暖的回应，邹小兵教授欣然同意，授权德吉翻译藏语版。德吉和她的社工伙伴们，花了2个多月的时间，将这本居家干预指南一字一句地翻译完成。
在翻译的过程中，德吉所在的社工机构提出，“大米和小米可以派康复师来拉萨给孩子做评估，给我们做培训吗？”他们得到的回复简洁而坚定：“当然可以！”
意识的唤醒本身就是意义
6月2日，张晶晶和吴清华带着大米和小米研发的生活自理流程卡等教具奔赴拉萨，开展了为期4天的专业评估和培训，为46名孤独症儿童提供了一对一的专业评估，并为45名社工、康复师及家长开展了系统培训。
“培训内容涵盖孤独症的核心知识、国际前沿的干预方法与实用技巧，以及如何在家庭环境中为孩子创造一个充满支持和理解的成长环境。”张晶晶介绍，目前她们给孤独症孩子做的评估报告都会留给当地残联和社工机构，为他们的后续康复干预提供帮助。
8岁的卓玛是吴清华评估的孩子之一。评估显示，卓玛有仿说能力，但缺乏主动沟通。在报告中，吴清华给出了具体的居家练习建议。练习语言主动性： 让孩子能够主动使用语言来表达自己的日常需求，比如当孩子想要帮助时，引导他说“帮忙”；想要某个东西时，引导他说出名称；参与家务和生活自理活动：在家里，可以让孩子做一些力所能及的家务事或者与生活自理相关的活动；学习符合年龄的玩具玩法： 如积木、拼图、剪纸等，帮助她度过自己的时间。
“两位老师非常认真，克服着高反，每天工作到晚上八九点。”德吉说，“她们带来的书籍、视频和现场培训，给了我们很大帮助。”
德吉和同事也试着使用了大米和小米的RICE AI系统，觉得非常的全面和方便，“对于日常的评估有很大的帮助，也可以从更全面的角度建议家长。”
被当地社工的耐心和爱心张晶晶感动之余，她也清楚地看到，家长们普遍不知道“该怎么教”，也不知道“该找谁教”。这次评估与培训，给当地创建了一个渠道，让他们知道什么是专业、科学的干预。
这条路注定漫长。不过吴清华认为，意识的唤醒本身就是意义。包括前述少数把孩子送到内地干预的家长，家庭干预相关的意识也亟待唤醒和提高。
目前，大米和小米成都武侯中心已成功为7名西藏儿童提供专业康复服务。未来，大米和小米将通过远程督导、线上培训等形式，为西藏的孤独症家庭和一线工作者提供长期的专业支持，让科学的干预方法在雪域高原上落地生根。
文中社工德吉以及藏族孤独症孩子名字均为化名。
采写：南都记者谢萌 受访单位供图e路配资
可盈配资提示：文章来自网络，不代表本站观点。
相关文章
沪深京指数
推荐资讯